Dobil/a sem diagnozo celiakija, kaj sedaj?

Naj se vam predstavim – sem Sherla Gluman, samooklicana univerzitetna diplomirana kriminalistka, specializirana za trackingiranje glutena. Moj profesionalni skor je tam nekje okrog 95%, ostalih 5 % pa predstavlja tako skrit in zamaskiran gluten, da ga še jaz, ki sem zelooo uspešna v detekciji in predvidevanju, kje bi se lahko nahajal, lepo pomljaskam ali vdihnem.

Kaj sledi? Najbolj enostavno poimenovanje stanja, ki se zgodi potem – ustavim se. Takrat poveljujoči general moje obrambne armade Prump skoči v zrak in vznemirjen ukaže napad name. Če niste prebrali prejšnjega prispevka in ne veste za kaj gre, priporočam, da ga. Potem boste vedeli, kaj se dogaja.

Dogaja pa se, ker imam celiakijo. Diagnozo sem dobila pri svojih štiridesetih. Zato sem poleg psihološke stroke takoj štartala z vzporedno kariero detektiranja glutena, raziskovanja posledic konzumacije glutena in socialnih posledic novega načina življenja po diagnozi.

Ampak prehitevam. Gremo po vrsti. Poglejmo nekaj dejstev glede hrane:

• hrana je vir energije.
• s hrano se nagrajujemo.
• s hrano se osvajamo.
• s hrano praznujemo.
• hrana je velikokrat darilo.
• s hrano se lahko opravičimo.
• s hrano se postavljamo pred drugimi, tekmujemo med seboj.
• s hrano kaznujemo sebe ali druge
• hrana obvladuje velik del naših navad, šeg, običajev, ritualov…

Dokler ne dobiš diagnoze celiakija, si del tega. Deliš hrano z drugimi in drugi jo delijo s teboj. Sodeluješ v komunikaciji, brez da bi se zavedal, koliko sporočil daješ in sprejemaš preko hrane. In vsa ta hrana praviloma vsebuje gluten.

Potem dobiš diagnozo in izveš, da bodo tvoji grozni simptomi izginili le, če boš jedel hrano brez glutena. Zdaj pa pridemo do dileme:

1. Jedel bom 100% brezglutensko hrano.
2. Ne bom jedel 100% brezglutenske hrane.

Zakaj takšna dilema? Ker tako odločitev A kot B prinašata hkrati zelo dobre in zelo slabe posledice.

Posledice odločitve A:

Ko dobiš diagnozo celiakija in spoznaš prfliknjenega generala svoje obrambne armade, izveš, da ga lahko obvladuješ. Lepo se bo obnašal, če ne boš dovolil v telo vstopiti niti pikici glutena. Vse tvoje dolgoletne bolečine, raznorazni simptomi, težave na škvrljon področjih bodo izzvenele. Nič drugega ne rabiš, kot braniti se glutena. Enostavno, mar ne? Vendar se hkrati s temi super pozitivnimi posledicami začne kazati temna plat te odločitve. Zaradi prisotnosti hrane v skoraj vseh socialnih stikih namreč ne moreš več sodelovati v vseh možnih oblikah druženja. Postaneš izobčenec. Od strani opazuješ ostale, ki nadaljujejo s komunikacijo preko hrane. Ker večina ne pozna resnosti stanja celiakije, se pogosto zgodi, da te gledajo postrani, ne vabijo več na druženja in so lahko celo neskončno užaljeni, če ne poskusiš, kaj so dobrega skuhali. Lahko pa gredo v drugo smer in iz tebe naredijo zvezdo, oz. nekoga, ki se mu 'morajo' vsi ostali prilagajati. V vsakem primeru si pač nek frik.

Posledice odločitve B:

Ko spoznaš, da ne moreš več kar samoumevno zaviti v najbližjo gostilno, ko postaneš lačen, kupiti tople sveže žemljice, spiti piva s prijatelji (ker vsebuje gluten), se znajdeš na popolnoma neznanem terenu. Na obrobju. Težko prideš do hrane, sploh do zares varne hrane, kar pomeni 100% brez glutena, pa še cca 4x dražja je. Spoznaš tudi, da večina ljudi ni nagnjenih k empatiji in ne zmorejo sprejeti tvojih omejitev. Veliko jih tvoje zavračanje njihovih poskusov navezovanja stikov in izražanja naklonjenosti z glutensko hrano vzame kot osebno zavrnitev. Lahko da so užaljeni, obsojajoči in lahko kdaj slišiš tudi 'to je samo v tvoji glavi'; 'preobčutljiv si'; 'tako strogo, kot se ti greš to dieto, pa res ne more biti'. V nasprotnem primeru7 lahko tvoje stanje vzamejo zelo resno, vendar z nenehnim opozarjanjem vseh vedno znova uprejo vse reflektorje vate. Kot sem že rekla, si neke vrste frik. Če tega nočeš, ne poveš za svoje stanje. Nočeš izgubiti prijateljskega kroga, naklonjenosti 'tvojih' ljudi, nočeš biti 'nekaj posebnega'. In dalje ješ gluten. No, potem pa se pokaže temna plat te odločitve. Bolezenska stanja, bolečine, utrujenost, prebavne težave… vse, kar se pojavlja zaradi divjanja tvoje zblojene armade v telesu, se nadaljuje in posledično lahko rezultira zaradi resnih bolezni v srečanju z gospo s koso na rami.

Vmesne verzije ni, veste! Zato se stanje tudi imenuje dilema. 'Ne možeš imat i ovce i novce', kot lepo ponazorijo naši južni sosedi. Ali boš jedel 100% brez glutena in s tem ne moreš več sodelovati v klasični komunikaciji s hrano, ali pa ne in boš še vedno šel z drugimi na pivo, pico, tortico, piknik, praznovanja… S tem pa seveda ostanejo grozni in nevarni telesni simptomi.

Vsak se bo odločil, kakor se pač bo, oz. je. Tudi jaz sem se. Izbrala sem možnost A. V zelo kratkem času so se zgodili tektonski premiki, povzročili potres in brezglutenski cunami je odplavil iz mojega telesa ogromno bolečin, napetosti in neprijetnih občutkov.

Že čez nekaj tednov sem lahko prisostvovala dolgim sestankom, brez, da bi se bilo potrebno privezati na stol, saj bi se drugače privzdignila pod strop kot helijev balon. Moje plinske bombice bi prej lahko vojska uporabljala kot učinkovito orožje za pognati sovražnika v brezglavi beg, po spremembi prehrane pa sem se počutila kot princeske v pravljicah, katerih izločki dišijo kot vrtnice. Moje telo, ki je bilo prej kot da je iz slabo zmešanega betona in mu je po žilah tekel svinec, je postalo sproščeno in začutila sem željo po ča ča ča -ju. Izginili so krči v mišicah, ki so me 'pigali' do neznosnih bolečin in lahko sem si obula elegantne čevlje, saj so me prej otekli gležnji silili tiščati noge v udobno babičino obutev. Ko je kdo povedal vic, sem se lahko takoj nasmejala, ne šele drugi dan. Doživljala sem olajšanje in totalen šok, saj sem se na veliko simptomov adaptirala in sploh nisem vedela, da to, kar doživljam ni v redu.

Počutila sem se kot Trnuljčica, ki se zbuja iz dolgega spanca. Čutila sem tolikšno olajšanje, da so mi od solze od ganjenosti kar same od sebe polzele po licih in to večkrat na dan. Zato sem seveda takoj startala z novo kariero – detektiv za gluten. Nisem se več hotela znajti v tistem groznem stanju. Posledično so kar po vrsti odpadali simptomi, hkrati pa se je spontano izvajala inventura med prijatelji. Nehala so se povabila na praznovanja, piknike in druženja kar tako. Pogosto sem bila brutalno soočena z odkritim zavračanjem, npr.: »…preveč je neprijetno, ko vsi jemo, ti pa nas gledaš…«; »…prevelika odgovornost je, če je res tako strogo…«; »..samo posebna hočeš biti…«. Še manj je bilo sprejemljivo, če bi prinesla svojo hrano: »Daj no, povabili bi te, pa bi si morala svojo hrano prinesti, pa saj to ne gre…« In zato me rajši niso povabili.

Zaradi modne muhe nekaterih znanih ljudi, ki so se odločili za brezglutensko prehrano, so me metali v isti koš in deležna sem bila posmeha in zaničevanja. Moj socialni krog se je ožal. Ampak prav nič me ni omajalo glede moje odločitve – nisem se hotela znajti v starem stanju, niti za sekundo.

Vmes so se nekateri simptomi spet pojavili in potem spet izginili in potem spet pojavili in potem spet izginili… Bila sem v stiski - kaj je zdaj to, jebela cesta, če pa se tako strogo držim vstran od tega glutena. Ja, seveda! Moje prepričanje, da sem prav vedno čisto brez glutena se je zamajalo. Spoznala sem namreč, da se gluten nahaja v stvareh, kjer ga po zdravi kmečki logiki ne bi smelo biti (niti poljubi z osebo, ki je pravkar jedla glutensko hrano, niso dovoljeni). Spoznala sem tudi kontaminacijo z glutenom, kar pomeni, da je brezglutenska jed nekje na poti do mojih ust samo mimogrede srečala gluten. Tudi psu moram kupovati hrano brez glutena, saj ga sicer ne bi mogla hraniti (razen v skafandru in plinsko masko), ne pa zato, ker bi on to potreboval. Spoznala sem, da sem tu in tam nevede vase vnesla gluten, kar se je takoj pokazalo z nekaj starimi simptomi. Kot sem že povedala – takrat se ustavim. V takšnih trenutkih me je groza in na smrt strah, da se bom spet znašla v tisti črni glutenski luknji… Sčasoma sem osvojila pasti, kjer bi se lahko nahajal, zato sem res strogo in neomajno zavračala kakršnokoli komunikacijo z glutensko hrano. Seveda sem bila zaradi tega tarča nebroj mikro agresij, včasih celo čisto očitnih in zelo strupenih agresij, a me spomin na bolečine varuje pred tem, da bi pojedla nekaj samo zato, da se bo nekdo drug dobro počutil. Rečem lahko samo: »Res mi je žal, da je moje stanje za vas takšna nadloga!«

Zdaj sem spravljena s seboj in s svojim stanjem celiakije. Niti kakšne neslane šale me ne vržejo več iz tira.

Gluten iščem s povečevalnim steklom in se mu izogibam, čeprav se še vedno zgodi, da ga nehote in nevede vnesem vase. Sprejela sem dejstvo, da me bo ta način prehranjevanja in življenja spremljal do smrti. Na tem področju ni odhoda v penzion.

Čeprav – letošnjo Nobelovo nagrado za medicino so dobili raziskovalci, ki so identificirali posebne "regulatorne celice T", ki človeškemu imunskemu sistemu preprečujejo, da bi napadel lastno telo.

Hura! Prepričana sem, da bodo kmalu znali brez težav speljati kadrovske spremembe in zamenjati zblojene generale armad pri ljudeh s celiakijo. Če ste tudi vi dobili diagnozo celiakija – upanje umre zadnje!