18 Marec 2024
Če bi bila na invalidskem vozičku, sem prepričana, da bi mi prej priskrbeli klančino, kot 100% brezglutenski obrok. Celiakija se namreč navzven ne vidi. Slišim, vidim, hodim, ne manjka mi noben ud, zato je ljudem praviloma težko dopovedati, da ne morem funkcionirati tako, kot oni. Da se vsak dan znajdem pred izzivi, ki sem jih na začetku dojemala kot ovire, saj nisem imela pojma, kaj diagnoza celiakija sploh pomeni. Soočala sem se s težavami na prav vseh področjih življenja. Najtežje mi je bilo soočati se z nerazumevanjem, zavračanjem, kritiziranjem, posmehovanjem…
Kamorkoli sem se obrnila in kjerkoli sem se znašla, povsod je bila težava priskrbeti 100% brezglutenski obrok. In skoraj povsod sem bila dojeta kot 'problem'. Na obiskih, praznovanjih, službi, izletih, dopustu, bolnišnici… ni bilo hrane, ki bi bila varna zame. Pomanjkanje znanja o celiakiji je botrovalo užaljenosti, jezi in nerazumevanju tistih, ki so hrano pripravili ali hoteli pripraviti, jaz pa sem jo zavrnila. Zaradi celiakije namreč v moji hrani ne sme biti niti trohice glutena. Niti trohice. Niti najmanjše kontaminacije. Če se to zgodi, je sranje. V prenesenem in dobesednem pomenu. In nihče me ne bo videl bruhati, se zvijati in sedeti na školjki še tedne po tem. Moja oblika invalidnosti se ne vidi.
Naučila sem se postaviti meje in sprejeti nerazumevanje drugih zaradi neznanja. Vendar je to bil dolg in boleč proces. Zato se trudim predajati znanje o psiholoških posledicah celiakije, da bi pripomogla k lažjemu soočanju s celiakijo tako osebam, ki dobijo diagnozo, kot osebam, ki se soočajo z osebo s celiakijo.
Meni se je celiakija aktivirala v zrelih letih, ko sem že bila postavljena kot osebnost. Zmogla sem se soočati z okolico, je pa bilo tudi zame zelo težko. Ker se lahko pojavi v kateremkoli življenjskem obdobju, so najranljivejša populacija otroci. Sami še ne znajo in ne zmorejo postaviti meja glede svojega načina prehranjevanja, še manj glede pritiskov vrstnikov in ostalih ljudi, ki o tem nimajo znanja. Tako se v vrtcih in šolah pogosto dogaja, da se znajdejo v težavah. Pa ne samo v zagotavljanju hrane kot takšne, pač pa tudi v sprejemanju in obravnavi njih kot oseb. Vse prepogosto se dogaja, da so ti otroci na takšen ali drugačen način izločeni iz običajnih vzorcev šolskega prehranjevanja. Ker večina socialnih stikov poteka preko hrane, nimajo enakih možnosti navezovanja in utrjevanja stikov. Pravzaprav so prepogosto deležni mikroagresij ali celo odkritih agresij.
Vemo, da je šola prostor za velik delež učenja socialnih veščin in na splošno je v hierarhiji socialnih vrednot empatija zelo visoko. Da si lahko empatičen, je smiselno, da imaš informacije o stanju druge osebe. Z izobraževanjem vseh deležnikov v pedagoškem procesu bi preprečili neprijetne posledice na psihološkem in socialnem področju otrok s celiakijo. Tako bi nekaj nerazumljenega, ker je skrito, postalo razumljeno, čeprav je skrito.
Opremljeni z znanjem otroci drugačnosti v prehranjevanju ne bi več dojemali kot razlog za ne druženje, pač pa bi imeli priložnost spoznati drugega v njegovem bistvu. Tako kot vse ostale.
Želim si, da drugačen način prehranjevanja ne bi bil ovira pri navezovanju stikov in utrjevanju prijateljstev. Sploh tistih, ki se začnejo v otroškem obdobju. Želim si, da tudi nobena druga oblika drugačnosti ne bi bila ovira. Vendar so želje ena takšna zmuzljiva kategorija. Lahko se izpolnijo ali ne. Na razumskem nivoju se zavedam, da je realnost drugačna od mojih predstav, želje pa vseeno ostajajo.